REBEČKA A MY

Motýlek Rebečka

Žila, byla mladá rodina, táta Richard, máma Míša a jejich synek Ríša. Všichni se moc těšili, až k nim přijde jejich princezna, která vybrali krásné jméno Rebeka, které znamená „okouzlující“. V neděli 10. 8. 2014 se jim malá Rebečka narodila a obrátila celou rodinu vzhůru nohama.

Holčička se narodila s nemocí motýlích křídel. Nemocí, která je způsobena mutací genů, které jsou spojeny s proteinem odpovědným za upevnění svrchní kůže (Epidermis) do spodnější vrstvy (Dermis). Tento bílkovinný protein tedy funguje jako kotva mezi těmito vrstvami. Tyto kotvy jsou tvořeny kolagenem, který zajišťuje, že se Epidermis a Dermis pohybují spolu v různých směrech a rychlostech. Motýlci nemají dostatek těchto kotev, tudíž kdykoliv dojde k silnějšímu tlaku či odření pokožky, dojde k oddělení Epidermis od Dermis a k vytvoření puchýřů. V některých případech mohou puchýře vznikat samovolně. K jejich vzniku díky poškození pokožky dochází u všech forem nemoci. Pro ty, kteří si nedovedou představit, jak lehce se motýlkům dá ublížit – vrchní kůže se u některých forem dá setřít tak lehce jako změklé máslo.



Všichni členové rodiny se ukázali býti velkými bojovníky. Maminka se stará o malou Rebečku, hodně času jim s babičkou zabere ošetřování a převazování puchýřů a ranek, které se Rebečce tvoří a které si sama nechtěně způsobuje. Zdravotní péče je náročná psychicky, fyzicky, emočně, ale také finančně. Rebečka potřebuje měsíčně materiál v hodnotě tisíců a speciální oblečení je násobně nákladnější, než oblečení běžné. Finanční stránku si vzal na starosti táta Richard. Založil nadační fond s názvem Rebečina křídla a shání sponzory z řad firem, podnikatelů a jednotlivců. Bráška Ríša svou milou sestřičku pusinkuje, rozesmívá a stará se, aby i máma s tátou měli co nejvíce důvodů k úsměvu.

Více o rodině a Rebece se dočtete na Rebečina křídla.



Jak jsem se poprvé setkala s Rebekou

Jednou z akcí pro Rebečku byla aukce a charitativní bazar HRADEC pro Rebečina křídla, kterou uspořádala kamarádka Hanka Sirová z Hradce Králové. Ráda jsem poskytla na bazárek pár kousků oblečení a účastnila jsem se internetových aukcí. V jedné jsem uspěla, vydražila jsem startovné na Vinařský maraton, který v říjnu pořádá náš spolek Báječné ženy v běhu. Upřímně jsem chtěla startovné v tichosti věnovat svému muži, ale než jsem to stihla, oznámila Karolína na FB, že jsem se stala historicky první účastnicí našeho maratonu. A tak se Rebeka dotkla mého života.

Proč běžím pro Rebeku

Kdo mě zná, ví, že se snadno nadchnu a pak se rvu jako buldok. Výzvu jsem přijala a řekla si, že by mé snažení mohlo mít i hlubší význam, než že jen uběhnu maraton.

Uvědomila jsem si, že mi, kteří jsme měli v otázce zdraví větší štěstí než Rebečka, máme možnost jí a její rodině pomoci tam, kde můžeme a umíme.

  • Proto za každý 1 km, který v tréninku uběhnu, ujedu na lyžích či kole, posílám Rebečce 1Kč.
  • Naši čtyřletí synové Matěj a Jeník běhají závody pro Rebečku a vždy chtějí být nejrychlejší a běžet nejdále, aby měla Beka hodně penízků. Také posílají korunu za kilometr.
  • Za každý svůj uběhnutý km v podzimním maratonském závodu pošlu Rebečce 10 Kč.
  • V rámci Vinařského maratonu uspořádáme rodinný Motýlí běh pro ty, kteří nepoběží žádný z hlavních závodů a hlavně pro naše malé nezletilé doprovody. Plné startovné pošleme na Rebečin účet.

Poběžte pro Rebeku s námi

Přidejte se k nám, trénujte pro sebe a pro své výkony a dobrý pocit věnujte našemu motýlkovi.
Kolik peněz Rebečce pošlete, je na vás a vašich možnostech, jakákoliv částka usnadní život Rebece i jejím rodičům.

Transparentní účet: 216183635/0600

Autorem článku je Vendula Hlaváčová.