REBEČKA A MY

Motýlek Rebečka

Žila, byla mladá rodina, táta Richard, máma Míša a jejich synek Ríša. Všichni se moc těšili, až k nim přijde jejich princezna, která vybrali krásné jméno Rebeka, které znamená „okouzlující“. V neděli 10. 8. 2014 se jim malá Rebečka narodila a obrátila celou rodinu vzhůru nohama.

Holčička se narodila s nemocí motýlích křídel. Nemocí, která je způsobena mutací genů, které jsou spojeny s proteinem odpovědným za upevnění svrchní kůže (Epidermis) do spodnější vrstvy (Dermis). Tento bílkovinný protein tedy funguje jako kotva mezi těmito vrstvami. Tyto kotvy jsou tvořeny kolagenem, který zajišťuje, že se Epidermis a Dermis pohybují spolu v různých směrech a rychlostech. Motýlci nemají dostatek těchto kotev, tudíž kdykoliv dojde k silnějšímu tlaku či odření pokožky, dojde k oddělení Epidermis od Dermis a k vytvoření puchýřů. V některých případech mohou puchýře vznikat samovolně. K jejich vzniku díky poškození pokožky dochází u všech forem nemoci. Pro ty, kteří si nedovedou představit, jak lehce se motýlkům dá ublížit – vrchní kůže se u některých forem dá setřít tak lehce jako změklé máslo.


Všichni členové rodiny se ukázali býti velkými bojovníky. Maminka se stará o malou Rebečku, hodně času jim s babičkou zabere ošetřování a převazování puchýřů a ranek, které se Rebečce tvoří a které si sama nechtěně způsobuje. Zdravotní péče je náročná psychicky, fyzicky, emočně, ale také finančně. Rebečka potřebuje měsíčně materiál v hodnotě tisíců a speciální oblečení je násobně nákladnější, než oblečení běžné. Finanční stránku si vzal na starosti táta Richard. Založil nadační fond s názvem Rebečina křídla a shání sponzory z řad firem, podnikatelů a jednotlivců. Bráška Ríša svou milou sestřičku pusinkuje, rozesmívá a stará se, aby i máma s tátou měli co nejvíce důvodů k úsměvu.

Více o rodině a Rebece se dočtete na Rebečina křídla.


V rámci Vinařského maratonu uspořádáme rodinný Motýlí běh pro ty, kteří nepoběží žádný z hlavních závodů a hlavně pro naše malé nezletilé doprovody. Plné startovné pošleme na Rebečin účet.

Poběžte pro Rebeku s námi

Přidejte se k nám, trénujte pro sebe a pro své výkony a dobrý pocit věnujte našemu motýlkovi.
Kolik peněz Rebečce pošlete, je na vás a vašich možnostech, jakákoliv částka usnadní život Rebece i jejím rodičům.

Transparentní účet: 2014100888/0600

Autorem článku je Vendula Hlaváčová.